Negli ultimi anni il progetto WEB-RADR (Recognising Adverse Drug Reactions), che fa parte dell’Innovative Medicines Initiative dell’Unione Europea, ha studiato l’utilità e il ruolo dei social media in farmacovigilanza, valutando i punti di forza e di debolezza di questa nuova fonte di dati, l’efficacia degli algoritmi analitici in uso, e le possibili aree di miglioramento. A conclusione del lavoro, gli esperti hanno redatto una serie di raccomandazioni per indirizzare l’utilizzo dei social media nella farmacovigilanza del futuro.
Quali social media scegliere?
Nonostante studi precedenti suggeriscano che i dati provenienti dai social media siano più informativi della segnalazione spontanea delle ADR, secondo gli autori del WEB-RADR il valore delle piattaforme social deve essere valutato caso-per-caso, secondo la “ricchezza” relativa di informazioni su prodotti farmaceutici e argomenti di sicurezza rispetto al volume complessivo dei dati. I social media più comuni – quali Facebook e Twitter – sembrano infatti essere poco utili per individuare nuove segnali di farmacovigilanza: a fronte di un notevole volume di dati, la qualità e il contenuto informativo ricavabili dai post sono infatti piuttosto scarsi. Inoltre, il potere predittivo di questi network, e cioè la capacità di identificare precocemente nuove indicazioni di sicurezza o far emergere nuovi aspetti di problemi già noti, è risultata molto limitata, rendendoli di fatto estremamente dispendiosi ma poco utili nel contesto della signal detection.
Per individuare nuovi segnali di sicurezza si raccomanda invece di utilizzare social media più specifici e identificare preventivamente quali piattaforme siano più adatte allo scopo, in funzione del numero assoluto e relativo di post su particolari farmaci/eventi di interesse. Alcuni esempi di social media più utili per la signal detection sono Patient Fora, una piattaforma con sezioni dedicate a singole malattie, farmaci o popolazioni di pazienti, o Reddit, che nella sezione ‘subreddits’ contiene forum di discussione dedicati ad argomenti specifici.
Dove indirizzare le ricerche future?
Nonostante la limitata utilità nell’identificazione delle ADR, i social media possono rivelarsi particolarmente vantaggiosi per ridefinire o rivalutare reazioni avverse già note, soprattutto in termini di impatto sulla qualità della vita. Secondo il WEB-RADR il 12% dei post analizzati contenevano informazioni su problemi legati alla qualità della vita (per esempio mancanza di sonno, ansia, depressione eccetera) che hanno un valore importantissimo, soprattutto in ambito neuro-psichiatrico.
Un altro aspetto interessante riguarda le aree di nicchia, come per esempio l’utilizzo dei farmaci in gravidanza o i casi di misuso o abuso dei farmaci, in cui la combinazione dei metodi tradizionali con le piattaforme social potrebbe effettivamente migliorare l’individuazione del segnale.
Resta inteso che la ricerca futura dovrà focalizzarsi sul miglioramento degli algoritmi predittivi per aumentare la capacità di identificazione del segnale, ridurre i casi di duplicazione o di ambiguità della ricerca, ottimizzare l’efficienza e se possibile anche il costo di questi strumenti.
Una farmacovigilanza più completa e coordinata
L’utilizzo dei social media fa parte di un processo globale di ridefinizione della farmacovigilanza, che si sta spostando dalla semplice identificazione e descrizione degli eventi avversi a un’attività olistica di valutazione complessiva del rapporto rischio beneficio di un farmaco. In futuro sarà necessario definire i punti di forza e di debolezza della rete come fonte di dati di sicurezza, coordinare e massimizzare l’efficacia della ricerca e soprattutto creare uno scenario di collaborazione tra diversi stakeholder, che risulta essenziale per portare avanti questo tipo di ricerca e favorire l’evoluzione e la diffusione di un nuovo modo di fare farmacovigilanza.
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